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 ゆきまつ孝太郎活動報告〔無所属〕

名張市議会議員【2期目】 教育民生委員長

2012-01-18 [ Wed ]
テーマ:難病

 昨年、名張市難病相談センター広野氏とお話をしたときに、今、難病が大変な状況なんですと言われていました。調べてみますと、例えば、難病患者を受け入れる長期療養施設がないとか専門医の配置が必要(名張には各難病の専門医がいない)とか、個人情報保護法の下、難病支援者名簿を受け取らないなどたくさんの課題がありますが、政府も具体的な作業に取り組み始めていますので、紹介しよう。

1.まず難病とは?
「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。
 例えば、かつて日本人の生活が貧しかった時代には、赤痢、コレラ、結核などの感染症は「不治の病」でした。その当時は有効な治療法もなく、多くの人 命が奪われたという点で、これらの疾病はまぎれもなく難病でした。しかし、その後日本人の生活が豊かになり、公衆衛生の向上、医学の進歩および保健・医療 の充実と共に、これらの感染症は、治療法が確立され不治の病ではなくなりました。しかし、治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。
 例:パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、モヤモヤ病、全身性エリテマトーデス、進行性核上性麻痺、クローン病、間脳下垂体機能障害など130疾患ぐらいあるそうです。

2.難病対策の概要
 我が国の難病対策では、症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾患については、(1)調査研究 の推進(難治性疾患克服研究事業:対象は臨床調査研究分野の130疾患)、(2)医療施設等の整備(重症難病患者拠点・協力病院設備)、(3)地域におけ る保健・医療福祉の充実・連携(難病特別対策推進事業など)、(4)QOLの向上を目指した福祉施策の推進(難病患者等居宅生活支援事業)などの対策が行 われています。また難治性疾患克服研究事業における臨床調査研究対象疾患130疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比 較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患については、(5)医療費の自己負担の軽減(特定疾患治療研究事業)対策をしています。

3.難病対策委員会にワーキンググループ(WG)を2つ設置
 法制化も視野に難病対策の見直しを検討している厚生科学審議会疾病対策部会の難病対策委員会(委員長=金澤一郎・国際医療福祉大大学院長)が17日に開かれ、昨年まとめた対策見直しの方向性の中間整理を踏まえ、今後の検討事項を決めた。在宅看護・介護の在り方、医療体制の整備などが柱。具体的検討に必要なデータなどを整理するため、委員会の下にワーキンググループ(WG)を2つ設置することも了承された。

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プロフィール

ゆきまつ

Author:ゆきまつ
幸松(ゆきまつ) 
   孝太郎(こうたろう) 
65歳
住所:名張市百合が丘西2ー86
職業:名張市議会議員(無所属)
家族:妻、二男一女の5人家族
座右の銘:
”Mastery for Service
(奉仕のための練達)”
「”社会の中で輝いた生き方”をするために!」

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