ゆきまつ孝太郎活動報告〔無所属〕

名張市議会議員【2期目】 教育民生委員長

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2012-10-01 [ Mon ]
テーマ:難病について

 現在、三重県議会では一般質問を行っているが、下野議員より「難病者について」の質疑があったが、これについて紹介したい。

 下野議員によると三重県難病相談支援センターは、三重県からの委託を受けて、 NPO法人三重難病連が運営しており、平成17年度から開設した。
 三重県には、難病者(特定疾患治療研究事業対象疾患:56疾患)が約12,000名おり、働きたくても働けない方が多数存在しています(三重県内に約3,000人と推定)
<参考URL>
特定疾患治療研究事業対象疾患:56疾患
http://www.nanbyou.or.jp/entry/513

 また、障がい者雇用は、ようやく雇用率や助成金制度など、企業側に、少しずつですが認識され始めましたが、難病者の就労対策は大変遅れている状況です。とりわけ障がい者手帳(障がい者による各種優遇)を持たない難病者(三重県内に約9,000人と推定)の方々の支援対策が必要であると言っている。

 ALS などの難病患者が利用できる制度として、難病対策事業、介護保険制度、障害者自立支援法がある。多くの難病患者は、治療やそれにともなう訪問看護などの医療支援については、難病対策事業で医療費の公費負担がなされ、日常的な介護などの生活支援については、介護保険および障害者自立支援法を活用する仕組みとなっている。

 しかしこれらの制度は、年齢や症状によって利用可能/不可能の制約があり、さらに制度適用の優先順位によっ
てもそうした制約が生じる。介護などの生活支援については、原則的には、介護保険が優先され、その不足分を障
害者自立支援法で補うという形になっている。

 だが、この二つの制度における適用関係は、障害福祉サービスの種類や利用者の状況に応じて市町村が判断すれば、必ずしも介護保険を優先的に利用するものではないと通達で示されている。それにもかかわらず、現場のケアマネージャーや保健師が把握できておらず、患者や家族に情報として示されないことが多い。

 こうした複雑な制度の適用における関係は、患者や家族だけでなく、制度を扱う専門職にも混乱をもたらしている。また、それらを包括的にコーディネートする人もいないため、患者に適切な情報が行き届かず、受けられるはずのサービスさえも受けられないといった状況も生じている。

 とくにALS のような進行性難病の場合は、進行にともない医療面の支援が重要になるなど、その症状によって利用制度の比重が変化しマネジメントも難しい。さらに進行具合と制度申請時期の見極めを適切に行なえなければ、必要なときに必要な支援が受けられず、患者や家族、支援者が多大な負担を背負わざるを得ない状況が生じてしまう。このように、難病患者を取り巻く複雑な制度体系が、患者の生活に大きく影響し、現場で混乱が生じる要因のひとつとなっている。

 このような難病患者に対して、三重県難病相談支援センターがあるのである。今後もしっかりと見守っていきたい。

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プロフィール

ゆきまつ

Author:ゆきまつ
幸松(ゆきまつ) 
   孝太郎(こうたろう) 
65歳
住所:名張市百合が丘西2ー86
職業:名張市議会議員(無所属)
家族:妻、二男一女の5人家族
座右の銘:
”Mastery for Service
(奉仕のための練達)”
「”社会の中で輝いた生き方”をするために!」

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